Un gesto donde, además, se apoya a las familias afectadas y promueve la concienciación sobre las enfermedades raras

 

Villanueva de la Serena se ilumina este miércoles 17 de junio de color verde para dar visibilidad al Síndrome por Deficiencia del Gen CDKL5. Un gesto donde, además, se informa, se apoya a las familias afectadas y se promueve la concienciación sobre las enfermedades raras.

Serán varios espacios los que se iluminarán de este color, entre ellos, el Paso a Nivel, las fuentes de la calle Espronceda y sus elementos decorativos, la de avenida de los Deportes, de la plaza de España, de Conquistadores y de la plaza de Las Pasaderas.

 

 

Esta enfermedad rara es de origen genético causada por una alteración en el gen CDKL5, en concreto, es un trastorno neurológico grave que aparece en los primeros meses de vida y se caracteriza por tener episodios de epilepsia de inicio precoz y de difícil control, retraso severo en el desarrollo neurológico, dificultades motoras y cognitivas y problemas en la comunicación y la alimentación. Las personas afectadas necesitan atención médica constante, terapias especializadas y un gran apoyo familiar y social.

Se estima que afecta aproximadamente a 1 de cada 40.000 – 60.000 nacimientos y en España existen alrededor de 400 casos, aunque solo 50, están diagnosticados. Por lo que se insta a recordar que la investigación y la concienciación social son fundamentales para avanzar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y la de sus familiares.