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Jueves, 26 Abril 2018

La Reina Letizia visita Villanueva para inaugurar el V Congreso Educativo de Enfermedades Raras

En España hay unos 3 millones de personas que tienen enfermedades poco frecuentes

La Reina Letizia visita Villanueva para inaugurar el V Congreso Educativo de Enfermedades Raras

La Reina Letizia ha presidido este jueves 26, la inauguración del V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras que se celebra en el instituto Pedro de Valdivia y que cuenta con enfermos y familiares llegados de todo el país. Este Congreso está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y se desarrolla bajo el lema “Construyendo, redes, consolidando proyectos, haciendo una sociedad más inclusiva”.

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La Reina Letizia es la presidenta de honor de esta Federación y no ha querido faltar a esta cita, ya que como se ha señalado en la inauguración ella desde hace años tiene un claro compromiso con las personas que padecen enfermedades poco frecuentes. Hay más de 7.000 enfermedades raras y en nuestro país alrededor de 3 millones de personas padecen alguna enfermedad rara.

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Este compromiso de Su Majestad la Reina, ha señalado el alcalde Miguel Ángel Gallardo Miranda, lo ha expresado en diferentes ocasiones y que nos ayuda, señala, a seguir trabajando. Gallardo ha recordado una intervención en Berlín de La Reina, citando textualmente a La Reina ha dicho: "En nuestro país tres millones de personas, muchos de ellos niños y jóvenes, padecen una enfermedad rara. Y es una tarea prioritaria en nuestra sociedad dar mayor visibilidad, sensibilizar y conseguir que todos nos comprometamos con su lucha diaria".

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También ha agradecido a FEDER el que haya elegido a nuestra ciudad, que está comprometida con la inclusión y la normalización, al igual que lo está Extremadura, que lleva años trabajando en la atención integral a las personas que padecen una enfermedad poco frecuente, sin olvidar a sus familias.

El alcalde ha reiterado que nuestra ciudad se siente privilegiada por esta elección para celebrar el Congreso, respaldada por la presencia de La Reina Letizia.

Por su parte, Modesto Díez Solís, delegado de Feder Extremadura, ha puesto en valor el trabajo que desde la Federación se lleva a cabo para que las personas que “no son rara,  sino que sus enfermedades son raras”, destaca, puedan tener una vida inclusiva y normalizada y esto se consigue, sobre todo, a través de la educación. Básica para conseguir que las personas con estas enfermedades poco frecuentes, puedan optar a su desarrollo personal y formación que les permita tener una vida normal, como la de cualquier otra persona.

La elección de Villanueva de la Serena, cuyo apoyo ha sido total, indica, se debe a que es una ciudad, pero enclavada en el ámbito rural, donde aún es más difícil, en muchas ocasiones, tener una enfermedad rara y poder tener la atención educativa y sanitaria que se necesita. En este sentido, la Formación Profesional, destaca, es muy importante ya que está cerca del ámbito familiar de la persona que padece alguna de estas enfermedades y pueden seguir formándose y capacitándose para conseguir una vida normalizada.

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Durante las diferentes ponencias, charlas y diálogos, los participantes tienen en común un elemento, y es que reclaman seguir trabajando en la inclusión, el respeto a la diversidad y trabajar en la educación en general; pero muy especialmente en la propia aula, en sus compañeros de clase. Todo ello para evitar reacciones indeseadas, hay que informar, sensibilizar y concienciar. Cada uno somos únicos, diversos, y diferentes. Hay que enseñar a respetar la diversidad funcional, se ha destacado.

También varias madres han contado su experiencia con sus hijos, como ha sido el camino y lo importante que es tener los recursos necesarios en las aulas para conseguir de hecho esa inclusión y normalización.

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Se ha proyectado un corto con el que se quiere poner en valor la diferencia, “lo raro”, el que todos somos únicos e irrepetibles de una u otra forma.

La Reina Letizia también ha tenido ocasión de hablar con los alumnos del taller de Formación Profesional de Comercio. Dos alumnos, uno de ellos con enfermedad rara, le han transmitido sus experiencias. Idéntica situación se ha dado en el taller de Formación Profesional de Educación Infantil, donde ha conocido qué actividades realizan, su formación e incluso le han hablado de su huerto ecológico que sirve para elaborar los purés para los bebés.

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Tras el acto y antes de marcharse, La Reina Letizia ha saludado a los alumnos del instituto Pedro de Valdivia, con los que se ha hecho fotos y les ha saludado.

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Galería de fotos:

 

Su Majestad la Reina Leticia en el V Congreso Educativo de Enfermedades Raras